Recherche et collecte de données

Le service Recherche et politiques d’intérêt public de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) œuvre à renforcer les activités liées à la recherche et à la collecte de données dans le monde entier, l’objectif étant de recueillir des éléments probants afin d’améliorer la prise en charge clinique des patients atteints d’un trouble de la coagulation, où qu’ils soient dans le monde.

Les programmes de collecte de données de la FMH incluent le Sondage mondial annuel, le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) et le Programme de soutien à la recherche de la FMH.

Collecte de données

  • Le Sondage mondial annuel est une enquête transversale annuelle réalisée auprès des organisations nationales membres qui fournit des données nationales sur le nombre de patients recensés et sur l’accès aux soins, partout dans le monde. Les données sont rendues publiques chaque année dans le Compte rendu du sondage mondial annuel de la FMH.
  • Le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) est un registre de patients longitudinal qui fournit des données cliniques et les résultats relatifs aux patients. Le recrutement des patients a commencé en janvier 2018 et les premiers résultats seront compilés chaque année dans le Rapport annuel du RMTC de la FMH, dont la première édition a été publiée en mai 2019.

Ces différentes collectes de données permettent à la FMH de dresser un tableau complet de l’offre de soins dans le monde. Les données sont mises à disposition de l’ensemble de la communauté concernée par les troubles de la coagulation à des fin de recherche et de plaidoyer.

Recherche

La FMH finance des activités de recherche internationale de haut niveau grâce à son Programme de soutien à la recherche dans le cadre du RMTC.

  • Le Programme de soutien à la recherche dans le cadre du RMTC permet, chaque année, de soutenir les projets de recherche de certains centres de traitement de l’hémophilie participant au RMTC.

Réseau de la FMH

FMH USA
La FMH USA fait progresser la cause de la FMH aux États-Unis.
Congrès et réunions
Toutes les actualités sur les réunions et les événements organisés par la FMH.
Plateforme d’apprentissage en ligne
Un accès facile à toutes les ressources de la FMH sur les troubles de la coagulation.
Le monde de l’hémophilie
Découvrez les actualités de la FMH et de la prise en charge des troubles de la coagulation dans le monde.

Visitez-nous sur Facebook

Nous contacter

  • 1425, boul. René-Lévesque Ouest
    Bureau 1200 
    Montréal, Québec H3G 1T7 Canada
    Téléphone : +1 (514) 875-7944
    Télécopie : +1 (514) 875-8916
    Courriel :  wfh@wfh.org