Recherche et collecte de données

El Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) es un sistema de ingreso de datos basado en Internet que proporciona una plataforma a una red de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) de todo el mundo a fin de recolectar datos uniformes y estandarizados sobre pacientes con hemofilia y de orientar el ejercicio de la medicina.

Les programmes de collecte de données de la FMH incluent le Sondage mondial annuel, le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) et le Registre sur la thérapie génique de la FMH.

Collecte de données

  • Le Sondage mondial annuel est une enquête transversale annuelle réalisée auprès des organisations nationales membres qui fournit des données nationales sur le nombre de patients recensés et sur l’accès aux soins, partout dans le monde. Les données sont rendues publiques chaque année dans le Rapport du sondage mondial annuel de la FMH.
  • Le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) est un registre de patients longitudinal qui fournit des données cliniques et les résultats relatifs aux patients. Le recrutement des patients a commencé en janvier 2018 et les résultats sont compilés chaque année dans le Rapport annuel du RMTC de la FMH.
  • Le Registre sur la thérapie génique (RTG) est un registre de patients potentiels longitudinal qui inclura toutes les personnes atteintes d’hémophilie ayant bénéficié de la thérapie génique. Ce registre est en cours de développement et sera lancé courant 2021.

Ces différentes collectes de données permettent à la FMH de dresser un tableau complet de l’offre de soins dans le monde. Les données sont mises à disposition de l’ensemble de la communauté concernée par les troubles de la coagulation à des fin de recherche et de plaidoyer.

Recherche et soutien aux CTH

Grâce à son programme de financement des CTH dans le cadre du RMTC et de son programme de soutien à la recherche dans le cadre du RMTC, la FMH vise à soutenir les actions visant à encourager la collecte et l’utilisation de données pour mener des recherches.

  • Le programme de financement des CTH du RMTC vise à soutenir financièrement les activités de collecte de données dans les CTH situés dans des pays à revenu faible et à revenu moyen inférieur.
  • Le programme de soutien à la recherche du RMTC est proposé aux CTH participant au Registre mondial des troubles de la coagulation et vise à encourager l’utilisation des données pour adresser une question ou un projet particulier.

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