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La force de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et de ses organisations nationales membres (ONM) réside dans l’engagement que prennent des leaders inspirants qui œuvrent chaque jour afin de promouvoir la vision du traitement pour tous. Pourtant, comme bon nombre d’organisations de patients peinent à impliquer les jeunes au sein de leurs communautés, il est nécessaire d’encourager ces derniers à une participation plus active. 

Parole aux jeunes est une série d’articles visant à trouver les leaders de demain, à les mobiliser et à leur donner les moyens nécessaires pour participer au dialogue international et opérer des changements positifs au sein de leurs communautés.

NOUVEAU! Les 14 articles sont désormais accessibles en PDF! Téléchargez la collection intégrale et commencez à discuter avec les jeunes de votre communauté.


Expériences réussies de groupes de jeunes

En décembre 2013, le programme du Plaidoyer en action de la FMH a tenu son neuvième atelier à Montréal, au Canada. Intitulé « Developing youth leaders to advocate effectively » (apprendre aux jeunes leaders à mener à bien des actions de plaidoyer efficaces), l’atelier a rassemblé douze jeunes participants issus de douze pays ainsi que vingt-neuf autres participants en vidéoconférence. Grâce à cet atelier, les jeunes ont pu acquérir des connaissances, des aptitudes et des compétences nécessaires pour concevoir, planifier et mener des campagnes/stratégies de plaidoyer en toute efficacité. Cliquez sur les vignettes ci-dessous pour visualiser les vidéos dans lesquelles deux des participantes, Jenna Lovell d’Australie et Premroop Alva d’Inde, racontent les expériences réussies de leurs groupes de jeunes (en anglais seulement).

 
Apprendre aux jeunes leaders à mener à bien des actions de plaidoyer efficaces - Jenna Lovell, Australie   Apprendre aux jeunes leaders à mener à bien des actions de plaidoyer efficaces - Premroop Alva, Inde

Les articles

Janvier 2016 / Volume 4, No. 1

Accepter les changements : évoluer ensemble
Guidé par une vision claire et des valeurs communes, votre groupe de jeunes fait preuve d’une grande motivation à travailler ensemble en vue d’atteindre des objectifs à court et à long terme. Toutefois, la vie étant en constante évolution, vous pouvez estimer que les objectifs initiaux de votre équipe ne sont pas aussi pertinents, ni aussi inspirants aujourd’hui qu’ils l’étaient auparavant. Vous devez reconnaItre à quel moment réévaluer et accepter les changements.


Décembre 2015 / Volume 3, No. 7

Planification d’un événement, partie deux : exécution et évaluation
C’est le grand jour, les participants sont arrivés. Le bon déroulement de votre événement dépendra en grande partie du travail rigoureux que vous avez accompli en matière de planification et de préparation comme le détaille l’article précédent, mais vous pouvez en faire davantage pour minimiser les imprévus et optimiser le succès de la journée que vous avez organisée.


Novembre 2015 / Volume 3, No. 6

Planification d’un événement, 1ère partie : avant l’événement, fixer les étapes
L’organisation d’un événement est une excellente occasion pour qu’un groupe de jeunes œuvre ensemble en vue d’atteindre un objectif concret et significatif. Les avantages sont nombreux : par exemple, vous apprenez à mieux mettre en œuvre des programmes et des événements dans la communauté des troubles de coagulation, former des réseaux, trouver de nouveaux membres et bénévoles et acquérir de nouvelles expériences de vie.


Septembre 2015 / Volume 3, No. 5

Relations publiques et collecte de fonds : promouvoir votre projet
Il est important de faire connaitre votre groupe de jeunes au public, notamment si vous allez prochainement organiser un événement ou lancer de nouveaux projets que vous souhaitez présenter. Les relations publiques, ou RP, sont la gestion de votre image publique et, plus particulièrement, de la manière dont elle est définie, maintenue et rendue publique. Pour ce faire, votre groupe doit généralement faire l’objet de reportages par divers médias et assurer sa propre présence publique.


Juillet 2015 / Volume 3, No. 4

Démocratie : nous sommes tous impliqués

Le terme « démocratie » est issu du grec « démos », qui signifie le peuple, et de « kratia », qui signifie le pouvoir ou la règle. La notion selon laquelle chacun peut donner son avis sur ce qui se passe dans sa ville ou son village peut également être transposée aux organisations. Une organisation démocratique se fonde sur la liberté et non le contrôle ou la peur. Elle valorise et renforce le potentiel des individus.


Juin 2015 / Volume 3, No. 3

Bien communiquer pour tisser des liens étroits

Un bon niveau d’expression à l’oral et à l’écrit permet de renforcer les relations que nous pouvons entretenir avec les autres, tant sur le plan personnel que professionnel. Une communication efficace et collaborative s’avère essentielle à la réussite de toute équipe, y compris à celle de votre groupe de jeunes.


Avril 2015 / Volume 3, No. 2

Maintien de votre effectif : entretenir l’engagement de vos jeunes

Un groupe de jeunes ne peut exister sans ses membres : vous devez savoir comment entretenir l’intérêt de vos membres afin qu’ils restent investis. La participation des membres assure la pérennité du groupe.


Février 2015 / Volume 3, No. 1

La voie du succès : une planification efficace

Que vous ayez un problème à résoudre ou un objectif à atteindre, la planification est la première étape vers l’action. La planification consiste à fixer des objectifs, à établir des priorités, à préparer un calendrier et à définir des stratégies pour les atteindre. Sans plan adéquat mis en place, vous aurez du mal à rester concentré sur vos objectifs et à les atteindre en respectant le délai imparti.


Décembre 2014 / Volume 2, No. 5

Gérer son temps en fixant des priorités

Le meilleur moyen d’exploiter au mieux votre temps est de le gérer judicieusement. Pour ce faire, vous devez tout d’abord bien comprendre vos priorités ou savoir qu’il vous faudra prendre en charge certaines tâches avant d’autres. Il est utile de dresser une liste de vos priorités en mettant en valeur les tâches à exécuter en premier.


Octobre 2014 / Volume 2, No. 4

Réseautage (faire du networking) : multiplier les ressources personnelles de votre groupe de jeunes

Terme à la mode employé dans le cadre de la recherche d’emploi, du marketing et des réseaux sociaux, le réseautage est indispensable pour assurer la réussite des groupes de jeunes et des organisations à but non lucratif. Le réseautage consiste en un échange d’informations et de services entre des individus et des groupes et constitue une façon ludique et efficace de  partager des connaissances et d’informer les gens sur les activités organisées par le groupe.


Août 2014 / Volume 2, No. 3

Le travail d’équipe : la clé d’un groupe efficace

Une équipe ne se définit pas seulement comme un ensemble de personnes issues d’un même groupe de jeunes, d’une même école ou d’un même lieu de travail, mais comme un groupe solidaire orienté vers un objectif commun.


Avril 2014 / Volume 2, No. 2

Groupes de jeunes : Qui fait quoi ?

Vous avez mis en place un groupe de jeunes et recruté des membres. Félicitations ! À présent, vous devez faire en sorte que votre groupe atteigne ses objectifs. Pour y parvenir, il vous faut une structure ! Afin que l’engagement de vos membres reste intact et que vos activités soient couronnées de succès, vous devrez définir les fonctions et les responsabilités et répartir clairement les tâches.


Février 2014 / Volume 2, No. 1

Mettre en place un groupe de jeunes : une expérience amusante, conviviale et marquante

Un groupe de jeunes représente bien plus qu’un rassemblement régulier de jeunes. En plus d’aider les jeunes à prendre confiance en eux, à améliorer leurs capacités relationnelles et de communication et à créer un solide réseau de soutien, un groupe de jeunes est un lieu où il est possible de se réjouir de faire partie de la communauté des troubles de coagulation. Vous pouvez partager les épreuves et les moments de joie que l'on connaît lorsque l'on vit avec une maladie rare, trouver de nouveaux amis, demander des conseils, participer à des activités ludiques et pédagogiques et faire le nécessaire pour que les choses changent au sein de votre communauté.


Novembre 2013 / Volume 1, No. 1

Le leadership dans la communauté des troubles de coagulation

Steve Jobs, Indira Gandhi, un membre inspirant de votre organisation de l’hémophilie... La plupart des gens sont en mesure de citer un grand leader, mais quelles qualités ont-ils en commun et comment peut-on en devenir un ? Le leadership se caractérise par un processus d’interaction sociale et d’influence, qui motive et renforce les efforts déployés par d’autres pour atteindre un objectif commun.


Dernière mise à jour : juillet 2016